TV om ME

Støt dansk biologisk forskning i neuroimmunsygdommen ME

Support Danish Biological Research in the Neuroimmune Disease ME

 

ME-FONDEN

TV om ME

Her finder du foredrag og tv-indslag om ME. Der er også links til konferencer, webinars, dokumentarfilm og patientberetninger om sygdommen.

Rituximab-behandling af ME-patienter

12.05.2014: Olav Mella, ledende overlæge ved Haugeland Universitetssjukhus i Norge, fortæller om resultaterne af syv års forskning med Rituximab-behandling af ME-syge. Samtidig udtaler han skarp kritik af den del af lægestanden, der afviser at tage ME seriøst:

"Jeg må sige, at jeg er ganske skuffet over dele af lægestanden som desværre har vældig forudindtagede meninger om denne sygdom. De mangler den ydmyghed, som bør være til stede, når der er tale om sygdomme, vi ikke forstår", siger han.

22.01.2012. Indslag i norsk TV2, der redegør mere indgående for, hvordan Rituxmab virker på ME-patientenes b-celler samt forskernes antagelser om, at ME er en autoimmunsygdom, der rammer nervesystemet.

Patientberetninger om livet med ME

20.11.2013: Et uddrag fra Canary in a Coalmine, en dokumentarfilm om ME. I filmen hører man om, at de ME-syge negligeres af sundhedsvæsenet og at sygdommen betragtes som massehysteri. Man hører også om, at der tildeles millioner af dollars til forskning i mænds skaldethed, mens stort set ingen penge allokeres til forskning i ME.

20.08.2013: 21-årige Ben de Pasquale er svært syg af ME. Mens hans liv visner væk i sygesengen, kan han på facebook følge med i, hvordan hans venners liv udfolder sig med rejser, fester, uddannelse og kærester. Sådan er betingelserne for ME-ramte: at man kun kan iagttage andres aktive liv fra sidelinjen.

20.10.2011: ME-patient, der har været syg og uarbejdsdygtig i 4 år, behandles med Rituximab og kan derefter vende tilbage til sit arbejde på fuld tid som stråleterapeut ved Haugeland Universitetssjukhus.

 

Hør også hvad den norske sundhedsminister Strøm-Erichsen siger til de lovende forskningsresultater i dette indslag.

08.01.2017: Norsk TV2 fortæller om en tidligere journalist og tv-værts lidelser med ME gennem 14 år. I alle disse år har han ligget i sengen i et mørkelagt rum. Ny forskning giver imidlertid håb for helbredelse, fortæller overlæge Øystand Fluge.

18.10.2013. Svensk TV2 fortæller om politikeren Pernilla Zethraeus' liv med ME. Om den manglende viden om sygdommen blandt læger. At der ingen hjælp er at få og om det triste, ensomme liv, hvor man er konstant hamrende syg, dræbende træt, smerteplaget og kognitivt dysfungerende.

Se også Pernilla Zethraeus' foredrag "Som en influenza, der aldrig går over" .

20.06.2016: Whitney Dafoe er en ung fyr, der havde livet for sig, men efter en rejse til Indien fik han en infektionssygom, der udviklede sig til svær ME. Her fortæller hans pårørende, hvordan sygdommen rammer hele familien.

20.11. 2011. Overlægerne Øystein Fluge og Olav Mella fortæller om deres forskningsarbejde med Rituximab-behandling af ME-syge til norsk TV 2. Man hører også om, hvordan de opdagede, at denne medicin virker på de ME-patienterne.

"Når patienterne fortæller, at de har fået livet tilbage, det er klart, det gør jo indtryk", siger dr. Mella.

19.10.2011: Dr. David Bell, der har 25 års erfaring med at lindre ME-patienters symptomer, kommenterer det norske forskningsprojekt, hvor ME-syge behandles med kræftmedicinen Rituximab. Medicin, der gør ME-patienter helt raske og fuldt arbejdsføre,er ikke set før, siger han.

03.03.2014: Børnelægen NIgel Speight er ME-børnefamiliernes repræsentant og beskytter i UK. Her fortæller han med harme om, hvordan psykiatrien i forening med de sociale myndigheder og det retlige system får diagnostiseret mange forældre til ME-børn med Münchausen by Proxy, Pervasive Refusal Syndrome og andre beskæmmende prædikater. Disse forældre får frataget forældremyndigheden og nægtet kontakt til deres børn. De ME-syge børn tvangsindlægges derefter til et brutalt fysisk behandlingsregime.

22.01.2017: Denne erfarne ME-patient forklarer nydiagnosticerede, hvad de bør sige til familiemedlemmer og venner, der ikke forstår, hvorfor den ME-syge ikke bare kan tage sig sammen og gå på arbejde igen.Efter denne grundige forklaring burde alle have forstået budskabet.

Lægelige konferencer og foredrag om ME

17.01.2017: Hør Jennifers Breas foredrag om ME-sygdommen ved et TED-arrangement. Her fortæller hun om sit liv og sine drømme, der nu ligger i ruiner. At lægerne fortæller hende, at

"it´s all in your head". Om møderne online med de mange medpatienter fra hele verden, der også slås med sygdommen og med fordomsfulde læger.

10.05.2016: En billedemosaik, hvor svenske ME-patienterne beskriver, hvordan det føles at have ME.

17.09.2015: Her skildres essensen af ME-patienternes liv. At de er dobbeltramt. For det første af selve sygdommen. For det andet af den manglende interesse og behandling fra de sundhedsfaglige, og at patienterne oplever ikke at blive troet på. Derfor stemples de ofte som psykosomatiske.

30.04.2011: Intern mediciner Charles Lapp, M.D. holder foredraget "Chronic Fatigue Syndrome: A Unifying Theory" ved The Offer Provider Conference på Batemann Horne Center.

Webinars om ME

10.11.2016: Spol frem til minuttal 03.14, hvor foredraget starter. Dr Komaroff, professor ved Harvard Medical School, er blandt de, der ved mest om ME/CFS, idet han har forsket i sygdommen i mere end 30 år. I dette webinar giver han en kort redegørelser for de kontroverser, der har været om sygdommen de sidste 30 år, og hvorfor man nu uigendriveligt kan lægge dem bag sig. Det er påvist i multible studier, at ME er en biologisk sygdom. Derefter taler han om de nyeste ME-forskningsområder bl.a. et studie fra Stanford Univ., der har påvist en særlig gene expression signature, som involverer 15 cytokiner / growth factors hos de syge. I andre immunologiske studier er der påvist forøget produktion af pro-inflammatoriske cytokiner, dårligt fungerende natural killer cells, opregulering af 2,5A systemet m.m.

Dokumentarfilm om ME

Filmen Voices from the Shadows blev produceret mellem 2009 og 2011 af en mor og bror til en ME-patient, der har været invaliderende syg siden 1990. Filmen skildrer bl.a. den psykiatriske lobbys destruktive tilgang til ME med en lang række brutale overgreb til følge. Overgreb, der bl.a. medførte døden for 31-årige ME-patient Sophia Mirca.Se traileren ved at klikke på billedet.

19.11.2014: Dr. Amolak Bansal, britisk specialist i immunologi, gør rede for ME hos børn, men vægten i foredraget er på glucocorticoid-funktionen hos mennesker med ME. I forlængelse af dette kommer han med sin egen plausible hypotese om sygdomsmekanismen i ME.

18.03.2016: spol frem til minuttal 02:26, hvor webinaret starter. Dr Susan Levine giver her en oversigt over, hvilke fremtidige forskningsprojekter og tiltag, der er behov for. En ny case definition skal afprøves, der skal findes en biomarkør til diagnostisering og der bør etableres biobanker og databaser med særlig fokus på ME hos børn, ME induceret af vaccination,miljø, stressorer m.m. Lægestuderende og yngre læger skal undervises i ME. Hun opfordrer desuden til, at man tilgår forskningsområdet via flere lægefaglige specialer.

20. januar 2017: Da 28-årige ph.d-studerende Jennifer Brea rammes af en infektionssygdom, der siden fører til ME, får hun at vide af sine læger, at ME ikke er en rigtig sygdom, men en tilstand, hun selv skaber af bagvedliggende psykiatriske årsager. Til trods for at hun er bundet til sin seng, beslutter hun at lave en film om sin og medpatienters kamp med et sundhedsvæsen, der ikke tager ME alvorligt. Det blev til filmen Unrest, der løbende vises på diverse filmfestivaler og konferencer.

 

28.03.2014: Dr. Anthony Komaroff fra Harvard Medical School gør rede for den forskning, der belyser, om ME er en biologisk sygdom, og konlusionen er klar: ja, det er en biologisk lidelse. Spol videoen frem til minuttal 08:21, hvor foredraget begynder.

21.04.2016: Dr Avindra Nath har ligeledes forsket mange år i ME. I dette webinar taler han om infektions-induceret ME. Han forklarer rationalet for fortsatte studier af immunreguleringen hos ME-patienter. Hans hypotese er, at ME er forårsaget af en virus, der medfører en immun-medieret dysfunktion af centralnervesystemet.

Præmiere 2000: I 1984-85 blev mennesker, der boede eller opholdt sig i området ved Incline Villiage langs Lake Tahoe i USA pludselig syge med influenza-lignende symptomer. Men de blev ikke raske igen, for de havde fået ME. Den medicinske litteratur beskriver adskillige tilfælde op gennem det 20. århundrede med udbrud af sygdommen i forskellige lokalområder verden over.

 

Journalist Kim Snyder, der også fik ME, har skabt denne dokumentarfilm om udbruddet i Lake Tahoe. Filmen retter en skarp kritik af CSC - det amerikanske Center for Disease Control - over sjusk, fejl og negligering af sygdommen.

 

Denne begivenhed er også beskrevet i bogen Osler's Web. Inside the Labyrinth of Chronic Fatigue Syndrome af journalisten Hillary Johnson.