Om ME-Fonden

Støt dansk biologisk forskning i neuroimmunsygdommen ME

Support Danish Biological Research in the Neuroimmune Disease ME

 

ME-FONDEN

Om ME-fonden

 

ME-fonden blev etableret i april 2017 med henblik på at indsamle penge via såkaldt crowdfunding til biologisk forskning i neuroimmun-sygdommen myalgisk encephalomyelitis.

Der er os bekendt endnu ikke allokeret offentlige eller private midler til biologisk ME-forskning i Danmark.

 

ME koster hvert år Danmark mere end 3 mia. kroner årligt i tabt produktion, mistede skatteindtægter, i overførselsindkomster og sundhedsfaglige omkostninger.

 

Et fuldt behandlingsforløb af en ME-patient med rituximab koster 78.000,- kr. (medicinudgiften). På baggrund af de norske forskningsprojekter, hvor 2/3 af en gruppe me-syge er blevet vellykket og effektfuldt behandlet med medicinen rituximab i gentagne studier, må vi kunne forvente et tilsvarende resultat. Hvis bare 1/3 af de danske ME-syge bliver raske og kommer tilbage i arbejde, vil vi have sparet en mia.

 

Derfor burde det være indlysende for enhver, at der er store økonomiske gevinster i udsigt, hvis vi i Danmark kommer i gang med denne behandling så hurtigt som muligt. Det haster! Sygdommen skaber blivende strukturelle skader i ME-patienternes centralnervesystem. Støt derfor ME-fondens arbejde med et beløb - stort som småt - alle gaver modtages med stor taknemmelighed.

 

.

Kontakt

 

ME-Fonden

Hørhusvej 10 st. tv.

2300 København S

(45) 26 35 44 65

(45) 34 10 21 41

amla@live.dk

 

CVR: 38665057

 

Støttebidrag kan indbetales til ME-Fondens konto i

Danske Bank

Reg.nr. 1551

Kontonr. 40 20 23 97 27

 

ME-fondens vedtægter (pdf-fil)

 

 

 

 

Bliv medlem af ME-fonden

 

Trods navnet er ME-fonden ikke oprettet som en fond - men som en forening. Det skyldes, at der stilles en række krav til etablering af fonde bl.a. store kapitalkrav, hvilket vi for indeværende ikke kan imødekomme. Efter rådgivning fra SKATs jurister har vi derfor valgt at etablere ME-fonden som en forening.

 

Det koster 100,- kr.om året at blive medlem af foreningen. Familiemedlemskaber på tre personer op til seks personer med samme folkeregisteradresse kan tegne medlemskab for 300,- kr. om året. Som medlem kan man blive inviteret til at deltage i lægevidenskabelige ME-studier, dog er det ikke muligt at yde løfte herom. Forskerne har både brug for syge projektdeltagere og raske personer til kontrolgrupperne. Derfor opfordres de syges pårørende også til at melde sig ind. For god ordens skyld skal det understreges, at det naturligvis altid er frivilligt, om man vil deltage i den slags.

 

ME-fonden er på ingen måde en konkurrent til de ME-syges patientforening ME-foreningen - men et supplement. ME-foreningen udfører et helt enestående stykke patientpolitisk arbejde,hvor de løbende informerer patienter, politikere og sundhedsfaglige beslutningstagere om denne alvorlige sygdom.

 

Vigtigst lige nu er dog at få spredt kendskabet til ME-fonden og at få samlet så mange midler sammen som muligt. Det vil derfor være en kæmpe hjælp, hvis du / I vil hjælpe til med at sprede kendskab til dette site via de sociale medier, via arbejdspladser, foreninger og mund-til-mund-metoden.

 

Derfor håber vi meget, at du / I vil være med til at fremme denne gode sag og derfor bidrage med kontante midler til ME-fondens forskningsprojekter. På forhånd mange 1000 tak.