Forside

Støt dansk biologisk forskning i neuroimmunsygdommen ME

Support Danish Biological Research in the Neuroimmune Disease ME

 

ME-FONDEN

Hvad er ME?

Neuro-immunsygdommen ME, der er en forkortelse for myalgisk encephalomyelitis, er en lidelse, der medfører dysfunktion af immunsystemet, centralnervesystemet, hormonsystemet og energiomsætningen. Det er en svært lidelsesfyldt sygdom, der forårsager store omkostninger for både patienter og samfundet, og der er ingen helbredende behandling endnu. Derfor er det ME-fondens ambition at indsamle penge fra både offentlige som private instanser til bio-medicinsk forskning i ME. De to ultimative mål er 1) at finde en biologisk markør mhp. at kunne stille en objektiv diagnose af sygdommen og 2) at finde en helbredende behandling.

 

Sengeliggende i årtier

ME er en kompleks autoimmunsygdom. Det betyder, at det er immunsystemet, der angriber patientens egen krop, og at der er mange organer og fysiologiske processer, der rammes. Har man haft sygdommen i mere end to år, er der kun få, der bliver spontant raske igen. De fleste ME-patienter er så syge og afkræftede, at de er bundet til seng og hjem, hvor de må forblive i årtier. De er for syge til at arbejde, hvilket har en særdeles negativ konsekvens for de ramtes privatøkonomi - men i høj grad også for samfundsøkonomien.

 

Lande, vi sammenligner os med - og som har foretaget prevalensstudier - angiver, at sygdommen rammer omkring 0,2% til 0,4% af en population (12). Det betyder, at op til 27.500 danskere er ramt af ME. I Danmark er mange ME-syge enten fejldiagnosticerede eller slet ikke diagnosticerede, fordi de fleste danske læger enten mangler viden om sygdommen eller er blevet direkte misinformeret af psykiateren Per Fink fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser.

 

Som en smertefuld influenza der aldrig forsvinder

ME føles som at have influenza konstant. Desuden har man svære smerter i alle muskler og led samt i zoner langs spinalaksen, fordi der er kronisk inflammation i dorsalrod-ganglierne langs rygraden og i hjernen (1, 10). Dertil kommer en hovedpinetype, man ikke tidligere har kendt til, der ofte udvikler sig til en så pinagtig migræne, at man kun kan holde ud at opholde sig i et stille, mørkelagt rum.

 

Derudover slås man med en dræbende træthed og afkræftethed, der har givet sygdommen tilnavnet "kronisk træthedssyndrom". Det kan være svært at sætte sig ind i, hvordan en sådan invaliderende træthed opleves, men det kan illustreres på følgende måde:

 

Forestil dig, at hvis raske mennesker har 100 energi-kroner til rådighed hver morgen på livskontoen, ja så har ME-syge kun 10. Hvis et bad så koster 3 energi-kroner og en tur i supermarkede koster 6, så er det klart for enhver, at der ikke er mange kræfter tilbage til andet den dag. Hvis man overtrækker kontoen, må man betale tilbage med høje renter i form af, at alle symptomer blusser op og forværres i flere dage efter - for nogle tilmed i flere uger.

 

Det betyder i praksis, at man er bundet til sengen for at hvile i den periode, man betaler af på "energi-gælden" - og at man er hamrende syg og smerteforpint i den periode, det står på. Det er det fænomen, der kaldes post exertion malaise ("efter-fysisk-aktivitet-sygdom") og som i øvrigt er et af sygdommens kardinalsymptomer.

 

Patienterne plages også af søvnproblemer. I sygdommens indledende fase - dvs. de første seks til otte måneder - sover de i op til 18 timer i døgnet. Herefter ændrer det sig gradvist, sådan at patienterne får svært ved at sove om natten, fordi deres døgnrytme ændres.

 

Neuroinflammation

Kognitive vanskeligheder som hukommelsesproblemer og forringet mental udholdenhed til at læse, se tv eller arbejde ved sin pc i længere tid ad gangen er også et typisk træk ved ME. Foruden hovedpine og følelsen af at være komplet omtåget er man svimmel og har ofte kvalme.

 

Der er god forklaring på mange af disse symptomer. Et japansk forskningsprojekt (1) har påvist udbredt neuroinflammation i hjernen

hos en større gruppe ME-patienter. Obduktion af døde ME-patienter i UK har desuden vist nekroser (vævsdød som følge af længerevarende inflammation) i hjerne og rygmarv, der således også dokumenterer, at ME-patienterne har kronisk neuroinflammation (10).

 

De har desuden forstyrrelser i det autonome nervesystem, der bl.a. regulerer kropstemperatur, blodtryk og kredsløb. Derfor får de ture, hvor de skiftevis hundefryser og sveder så det driver. I nogle perioder har de småfeber og i andre påfaldende lav temperatur. Undertiden er blodtrykket for højt, mens det i andre er alt for lavt. Sidstnævnte betyder, at de får tendens til at besvime, hvis de står oprejst i længere tid ad gangen. Det forringede kredsløb viser sig ved, at deres tånegle ofte er blå, og at de har svært ved at holde hænder og fødder varme. Mange ME-patienter sover derfor med vanter på og flere lag skisokker - tilmed om sommeren.

 

G93.3 - Sygdommen med de mange navne

 

ME kendes under mange andre navne bl.a.:

 

Battle Disease

Benign Myalgic Encephalomyelitis

Chronic Epstein Barr Virus

Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome

Chronic Fatigue Syndrome

Epidemic Neuromyastenia

Icelandic Disease

Kronisk træthedssyndrom

Low Natural Killer Cell Syndrome

Myalgic Encephalomyelitis

Neurastheni

Post-Viral Fatigue Syndrome

Ramsey's Disease

Royal Free Hospital Disease

SEID - Systemic Exercise Intolerance Disease

Tapanui Flu

Yubbie Disease

 

I WHO's diagnoseklassifikationssystem ICD-10 har ME diagnosekoden G93.3. Dermed er den klassificeret som en neurologisk sygdom.

Klik på billedet og hør professor Klimas forklare problemstillingen med navnet chronic fatigue syndrome (kronisk træthedssyndrom):

 

"Myalgic Encephalomyelitis is the name that stuck! The name is a really big deal. This chronic fatigue syndrome-name trivializes the disease so profoundly that I really think it did prevent us from seeing it as an important illness for decades. I and everyone else in this field regret that this name ever came to be, and that we didn't chase it away faster. (...) This illness is wicked!"

 

DERFOR: STOP NU MED AT KALDE SYGDOMMEN KRONISK TRÆTHEDSSYNDROM ELLER CHRONIC FATIGUE SYNDROME. NAVNET ER ME - KORT FORM FOR MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS.

 

Professor, M.D. Nancy Klimas:

"Chronic Fatigue Syndrome is hardly the right name"

 

MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS

MY = muskel

ALGIC = smerte

ENCEPHALO = hjerne

MYEL = rygmarv

ITIS = inflammation

Forkert hypotese har forhindret biologisk tilgang

Trods det indlysende behov for behandling af de mange danskere med denne sygdom, kan det undre, at der i Danmark endnu ikke er allokeret offentlige midler til biologisk forskning i ME.

 

Det skyldes primært, at ME i årevis fejlagtigt er blevet opfattet som en psykosomatisk sygdom af uoplyste og fordomsfulde danske læger. De har kaldt ME for en funktionel lidelse eller somatoform sygdom, der dog dækker over den samme fejlantagelse, nemlig at det skulle være hypokondri eller en bagvedliggende psykisk sygdom, der fremkalder symptomerne.

 

Det er imidlertid for længst tilbagevist. Der er således publiceret mere end 7.500 medicinske forskningsartikler interntionalt, der påviser en lang række patologiske tilstande i mange fysiologiske processer og organer hos de ME-syge.

 

Denne forkerte psykiatriske hypotese om sygdomsmekanismen i ME har været ekstremt skadelig for patienternes muligheder for at blive raske. Det har især været psykiateren Per Fink ved Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL), der har ført an i spredning af forkert information om ME til praktiserende læger og andre speciallæger. Helt uimodsagt af sundhedsmyndighederne har Fink annekteret ME til at høre under psykiatrien til trods for, at WHO siden 1969 har klassificeret ME som en neurologisk sygdom. Desværre er Fink også redaktør for artiklen om ME i læge- og patienthåndbogen, hvor sygdommen benævnes kronisk træthedssyndrom. Derfor er det meste, der står i denne artikel, desværre helt forkert.

 

Hvorfor gør Per Fink det, da han næppe er uvidende om de objektive patologiske fund hos ME-syge? Det gør han, fordi det er

FFL's raison d'etre at behandle ME-patienter, hvor grundpræmissen er, at ME er en psykosomatisk sygdom. Hvis Fink skal anerkende, at ME er en fysisk sygdom, skal han samtidig indrømme, at han har taget fejl i tyve år og at han har fejlbehandlet en masse mennesker. Samtidig mister hans klinik sin eksistensberettigelse, hvorefter den nødvendigvis må lukke. Derfor kæmper han fortsat for at overbevise sine lægekolleger om, at ME-patienter hører under det psykiatriske domæne. Praktiserende læge Stig Gerdes er en af de få, der er opmærksom på denne problemstilling, så han har gjort et stort arbejde for at oplyse om sagen. Dog resterer der fortsat et stort informationsarbejde til en lang række interessenter - men især til læger.

 

Alt dette har forhindret en biologisk tilgang til forståelse af sygdommen, og denne sag viser, hvor galt det kan gå, når en forkert medicinsk hypotese får fodfæste og forskningsmidler. Alle patienter og pårørende ser derfor frem til. at ledende politikere og beslutningstagere hos sundhedsmyndighederne indser problemet og får rettet fejlene - først og fremmest i læge- og patienthåndbøgerne samt i de medicinske kompendier. Dernæst bør man omgående lukke Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, der kun har gjort langt mere skade end gavn. Per Fink bør heller ikke længere være skribent / redaktør på sundhedsfaglig information, der handler om ME.

 

Det er nu på høje tid at gå i gang med at skaffe penge til at tiltrække dygtige læger, der har lyst til at engagere sig forsknings- og behandlingsmæssigt inden for dette felt. Håbet er, at de kan finde frem til en biomarkør, der kan diagnosticere ME objektivt ved en blodprøve. Ultimativt er ønsket, at de også kan finde frem til en helbredende, medicinsk behandling for alle ramte.

Alle kan få ME

Skønt der er flere kvinder end mænd, der får ME, kan alle få sygdommen. Ofte er det en infektion, der normalt ikke giver længerevarende problemer, der udløser sygdommen..

 

Man har desuden opdaget, at den oftest rammer mennesker, der har været stressede i en længere periode. Langvarig stress skaber en såkaldt glucocorticoid resistance, der betyder, at immunsystemets receptorer til glucocorticoid ikke virker som de skal. Når kroppens forsvar ikke fungerer optimalt, kan en influnza, vaccine eller andre antigener skabe en kaskade af immunforstyrrende reaktioner heriblandt autoimmune processer (11, 13).

Norsk crowdfunding har bidraget til ME-forskningsgennembrud

 

Forskerne Olav Mella og Øystein Fluge manglede 22 mio. kr. til at gennemføre sidste fase af deres lovende behandlingsprojekt for norske ME-syge. Læge og ME-patient Maria Gjerpe tog sagen i egen hånd og rejste knap 3 mio. norske kroner gennem crowfunding til forskning i rituximab-behandling af ME-patienter. Den norske stat og private fonde bidrog efterfølgende med 17 mio. kr. Det samlede beløb var lige akkurat var nok til, at projektet kunne gennemføres..

 

Studiet har vist, at rituximab kan gøre en trediedel af en gruppe ME-syge helt raske og fuldt arbejdsføre. Den anden tredjedel fik det væsentligt bedre, mens behandlingen ikke havde effekt på resten. Hypotesen er, at det er genetiske og epigenetiske forskelle, der kan forklare, hvorfor ME-patienterne ikke reagerer ens på behandlingen (5, 6). Her er således et strålende eksempel på, hvordan crowdfunding kan medvirke til helt afgørende forskningsresultater. Støt derfor ME-fonden allerede i dag.

Klik på billedet og se et tv-indslag fra norsk TV2 om Maria Gjerpes store indsamling og lægerne Øystein Fluge og Olav Mellas forskning i Rituximab-behandling af ME-syge.

Citater fra læger om ME

En dansk arbejdsmediciner blev spurgt om, hvorfor der ikke er nogle danske læger, der interesserer sig for ME.

"Tja... vi tror jo nok ikke på, at det er en rigtig sygdom. Desuden er der ingen status i sygdommen og ingen forskningsmidler. Så hvis man vil noget seriøst med sin lægefaglige karriere, så er det ihvertfald ikke ME, at man skal interessere sig for", siger speciallæge i arbejdsmedicin Ellen Bøtker Pedersen fra Bispebjerg Hospital.

Ledende overlæge Olav Mella om de læger, der ikke anerkender ME som en biologisk sygdom:

 

"Jeg må sige, at jeg er ganske skuffet over dele af lægestanden, som desværre har vældig forudindtagede meninger om denne sygdom. De mangler den ydmyghed, som bør være til stede, når der er tale om sygdomme, vi ikke forstår", siger han..

Hjælp vores ME-patienter - donér i dag

 

Støttebidrag kan indbetales til ME-Fondens konto i

Danske Bank

Reg.nr. 1551

Kontonr. 40 20 23 97 27

Børn og unge får også ME. Det er et meget alvorligt problem, for de bliver for syge til at passe deres skole. Støt ME-fonden så vi kan komme i gang med at finansiere forskning og behandling. Hjælp de ME-syge til at få livet tilbage.

Referencer

 

(1) Nakatomi et al., Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An ¹¹C-(R)-PK11195 PET Study.

J Nucl Med. 2014 Jun;55(6):945-50. doi: 10.2967/jnumed.113.131045. Epub 2014 Mar 24.

 

(2) Ramos et al., Characterisation of B cell Subsets and Receptors in Chronic Fatigue Syndrome Patients, J Clin Cell Immunol 2015, 6:1

PMCID: PMC4450981

 

(3) Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine, Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, The National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, Health and Medicne Division, Feb. 2015

 

(4) Maes et al., Evidence for inflammation and activation of cell-mediated immunity in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): increased interleukin-1, tumor necrosis factor-α, PMN-elastase, lysozyme and neopterin, J Affect Disord. 2012 Feb;136(3):933-9. doi: 10.1016/j.jad.2011.09.004. Epub 2011 Oct 4.

 

(5) Fluge et al., B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment, PLoS One. 2015 Jul 1;10(7):e0129898. doi: 10.1371/journal.pone.0129898. eCollection 2015

 

(6) Fluge et al., Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study, October 19, 2011http://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0026358

 

(7) Brett et al., Activin B is a novel biomarker for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) diagnosis: a cross sectional study, Journal of Translational Medicine, 201715:60, DOI: 10.1186/s12967-017-1161-4

 

(8) Jason et al.: Myalgic Encephalomyelitis: Symptoms and Biomarkers, J Curr Neuropharmacol. 2015 Sep; 13(5): 701–734.

Published online 2015 Sep. doi: 10.2174/1570159X13666150928105725

 

(9) Carruthers et al., Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria, Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4

October 2011, Pages 327–338

 

(10) Hooper, Rowan, First official UK death from chronic fatigue syndrome, New Scientist, June 16, 2006.

 

(11) Cohen et al..Chronic stress,glucocorticoid receptor resistance,inflammation, and disease risk, Proc Natl Acad Sci U S A. 2012 Apr 17;109(16):5995-9

 

(12) Falk Hvidberg et al.,The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), PLoS One. 2015 Jul 6;10(7):e0132421.

 

(13) Kavelaars et al., Disturbed neuroendocrine-immune interactions in chronic fatigue syndrome,J Clin Endocrinol Metab. 2000 Feb;85(2):692-6.