Forside

ME-FONDEN

Støt dansk biologisk forskning i neuroimmunsygdommen ME

Support Danish Biological Research in the Neuroimmune Disease ME


Hvad er ME?

Neuroimmunsygdommen ME er en forkortelse for myalgisk encephalomyelitis.
Det er en lidelse, der medfører dysfunktion af immunsystemet, centralnervesystemet, hormonsystemet og energiomsætningen. 
Det er en pinagtig sygdom, der medfører store omkostninger for både patienter og samfund, og der er ingen helbredende behandling. Derfor er det ME-fondens ambition at indsamle penge til biologisk ME-forskning. De to vigtigste mål er 1) at finde en biologisk markør, så man hurtigt kan stille en diagnose, og 2) at finde en helbredende behandling.


Sengeliggende i årtier

ME er en kompleks autoimmunsygdom. Det betyder, at det er immunsystemet, der angriber patientens egen krop, og at der er mange organer og fysiologiske processer, der rammes. Har man haft sygdommen i mere end to år, er der kun få, der bliver spontant raske igen. De fleste ME-patienter er så syge og afkræftede, at de er bundet til seng og hjem, hvor de må forblive i årtier. De er for syge til at arbejde, hvilket har en særdeles negativ konsekvens for de ramtes privatøkonomi - men i høj grad også for samfundsøkonomien.


Der er en vis usikkerhed om, hvor udbredt ME er. Rapporten Beyond Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom: Redefining an Illness udarbejdet af det amerikanske Institute of Medicine (14), angiver på baggrund af en gennemgang af 9.500 lægefaglige artikler om ME, at mellem 836.000 og 2.500.000 amerikanere lider af ME. Det svarer til mellem 0,26% og 0,76%. Overført til danske forhold betyder det, at mellem 14.300 og 41.800 danskere har sygdommen. Et dansk ME-studie udført af Falk Hvidberg et al., angiver dog en prevalens på 0,2% - 0,4 %(12), altså at mellem 11.000 og 27.500 danskere har ME.


I Danmark er mange ME-syge enten fejldiagnosticerede eller slet ikke diagnosticerede, fordi de fleste danske læger enten mangler viden om sygdommen eller er blevet direkte misinformeret. Det skyldes, at dansk litteratur og diagnostiske vejledninger om ME, der har været autoriseret eller publiceret af bl.a. Sundhedsstyrelsen og Danske Regioner i en længere årrække har været behæftet med fejl og flere steder stadig er det.


Som en smertefuld influenza der aldrig forsvinder

ME føles som at have influenza konstant. Desuden har man svære smerter i alle muskler og led samt i zoner langs spinalaksen, fordi der er kronisk inflammation i dorsalrod-ganglierne langs rygraden og i hjernen (1, 10). Dertil kommer en hovedpinetype, man ikke tidligere har kendt til, der ofte udvikler sig til en så pinagtig migræne, at man kun kan holde ud at opholde sig i et stille, mørkelagt rum.


Derudover slås man med en dræbende træthed og afkræftethed, der har givet sygdommen tilnavnet "kronisk træthedssyndrom". Det kan være svært at sætte sig ind i, hvordan en sådan invaliderende træthed opleves, men det kan illustreres på følgende måde:


Forestil dig, at hvis raske mennesker har 100 energi-kroner til rådighed hver morgen på livskontoen, ja så har ME-syge kun 10. Hvis et bad så koster 3 energi-kroner og en tur i supermarkede koster 6, så er det klart for enhver, at der ikke er mange kræfter tilbage til andet den dag. Hvis man "overtrækker kontoen", må man betale tilbage med "høje renter" i form af, at alle symptomer blusser op og forværres i flere dage efter - for nogle tilmed i flere uger.


Det betyder i praksis, at man er bundet til sengen for at hvile i den periode, man betaler af på "energi-gælden" - og at man er hamrende syg og smerteforpint i den periode, det står på. Det er det fænomen, der kaldes post exertion malaise ("efter-fysisk-aktivitet-sygdom") og som i øvrigt er et af sygdommens kardinalsymptomer.


Patienterne plages også af søvnproblemer. I sygdommens indledende fase - dvs. de første seks til otte måneder - sover de i op til 18 timer i døgnet. Herefter ændrer det sig gradvist, sådan at patienterne får svært ved at sove om natten, fordi deres døgnrytme ændres.


Neuroinflammation

Kognitive vanskeligheder som hukommelsesproblemer og forringet mental udholdenhed til at læse, se tv eller arbejde ved sin pc i længere tid ad gangen er også et typisk træk ved ME. Foruden hovedpine og følelsen af at være komplet omtåget er man svimmel og har ofte kvalme.

Der er god forklaring på mange af disse symptomer.


Et forskningsprojekt i Japan (1) har påvist udbredt neuroinflammation i hjernen hos en større gruppe ME-patienter. 


Obduktion af døde ME-patienter i UK har desuden vist nekroser (vævsdød som følge af længerevarende inflammation) i hjerne og rygmarv, der således også dokumenterer, at ME-patienterne har kronisk neuroinflammation (10).


MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS

MY = muskel

ALGIC = smerte

ENCEPHALO = hjerne

MYEL = rygmarv

ITIS = inflammation

Forkert hypotese har forhindret biologisk tilgang

Trods det indlysende behov for behandling af de mange danskere med denne sygdom, kan det undre, at der i Danmark endnu ikke er allokeret offentlige midler til biologisk forskning i ME.


Det skyldes primært, at ME i årevis fejlagtigt er blevet opfattet som en psykosomatisk sygdom af uoplyste og fordomsfulde danske læger. De har kaldt ME for en funktionel lidelse eller somatoform sygdom, der dog dækker over den samme fejlantagelse, nemlig at det skulle være hypokondri eller en bagvedliggende psykisk sygdom, der fremkalder symptomerne.


Det er imidlertid for længst tilbagevist. Der er således publiceret mere end 9.500 medicinske forskningsartikler interntionalt (14), der påviser en lang række patologiske tilstande i mange fysiologiske processer og organer hos de ME-sygeDenne forkerte psykiatriske hypotese om sygdomsmekanismen i ME har været ekstremt skadelig for patienterne og forhindret en hver form for helbredsmæssig fremgang hos denne patientgruppe.


Heldigvis er denne situation ved at ændre sig. En stærk patientforening (me-foreningen) og engagerede pårørende har med støtte fra en lille gruppe fagligt kompetente læger og andre forskere klaget til Folketingets sundhedsordførere. Det har medført, at et enigt Folketing i slutningen af marts 2019 besluttede, at ME skulle fjernes fra sygdomsgruppen funktionelle lidelser (der er en eufemisme for psykosomatisk sygdom).


Det skal Sundhedsstyrelsen, læger og andre sundhedsinstanser fremdeles rette ind efter. Andet giver heller ikke mening. I alle andre lande, vi sædvanligvis sammenligner os med, er ME for længst accepteret som en alvorlig biologisk neuroimmun-sygdom. Så i disse lande forsker man i ME ud fra denne grundpræmis.Derfor er det ikke rimeligt, at en gruppe fordomsfulde læger i magtfulde positioner skal sætte en skadelig dagsorden for, hvordan vi i Danmark skal behandle ME-patienter.


Så nu ser vi fremad. Det er nu på høje tid at gå i gang med at skaffe penge til at tiltrække dygtige læger, der har lyst til at engagere sig forsknings- og behandlingsmæssigt inden for dette felt. Håbet er, at de kan finde frem til en biomarkør, der kan diagnosticere ME objektivt ved en blodprøve. Ultimativt er ønsket, at de også kan finde frem til en helbredende, medicinsk behandling for alle ramte.

Alle kan få ME

Skønt der er flere kvinder end mænd, der får ME, kan alle få sygdommen. Ofte er det en infektion, der normalt ikke giver længerevarende problemer, der udløser sygdommen..


Man har desuden opdaget, at den oftest rammer mennesker, der har været stressede i en længere periode. Langvarig stress skaber en såkaldt glucocorticoid resistance, der betyder, at immunsystemets receptorer til glucocorticoid ikke virker som de skal. Når kroppens forsvar ikke fungerer optimalt, kan en influnza, vaccine eller andre antigener skabe en kaskade af immunforstyrrende reaktioner heriblandt autoimmune processer (11, 13).

Denne slide er taget fra den svenske læge Jonas Bergquists foredrag Targeted Molecular Diagnosis of ME / CFS. The Devil Is In the Detail, publiceret den 10/4-2019. Spol frem til minuttal 06:48, hvor selve foredraget starter.

Norsk topforsker forarget 
Den norske overlæge Olav Mella har stået i spidsen for flere store ME-forskningsprojekter. Han har meget svært ved at forstå de danske læger, der ikke anerkender ME som en biologisk sygdom, og som fortsat insisterer på, at ME er en somatoform aka funktionel lidelse.


"Jeg må sige, at jeg er ganske skuffet over dele af lægestanden, som desværre har vældig forudindtagede meninger om denne sygdom.


De mangler den ydmyghed, som bør være til stede, når der er tale om sygdomme, vi ikke forstår", siger han...

Det er mennesker som ham her, det drejer sig om. Her ses en af de allermest syge ME-patienter, Whitney Dafoe. Han kan ikke længere tage vare på sig selv, får næring via en tube og passes 24/7 af sine aldrende forældre. Hjælp mennesker som  ham til at få livet tilbage.

Børn og unge får også ME. Det er et meget alvorligt problem, for de bliver for syge til at passe deres skole. Støt ME-fonden så vi kan komme i gang med at finansiere forskning og behandling. Hjælp de ME-syge til at få livet tilbage.

Det mener danske læger om ME

En dansk arbejdsmediciner blev spurgt om, hvorfor der ikke er nogle danske læger, der interesserer sig for ME.

 

"Tja... vi tror jo nok ikke på, at det er en rigtig sygdom. Desuden er der ingen status i sygdommen og ingen forskningsmidler.


Så hvis man vil noget seriøst med sin lægefaglige karriere, så er det ihvertfald ikke ME, at man skal interessere sig for", siger speciallæge i arbejdsmedicin Ellen Bøtker Pedersen fra Bispebjerg Hospital.

 

G93.3 - Sygdommen med de mange navne


ME kendes under mange andre navne bl.a.:


Battle Disease

Benign Myalgic Encephalomyelitis

Chronic Epstein Barr Virus

Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome

Chronic Fatigue Syndrome

Epidemic Neuromyastenia

Icelandic Disease

Kronisk træthedssyndrom

Low Natural Killer Cell Syndrome

Myalgic Encephalomyelitis

Neurastheni

Post-Viral Fatigue Syndrome

Ramsey's Disease

Royal Free Hospital Disease

SEID - Systemic Exercise Intolerance Disease

Tapanui Flu

Yubbie Disease


I WHO's diagnoseklassifikationssystem ICD-10 har ME diagnosekoden G93.3. Dermed er den klassificeret som en neurologisk sygdom.

Professor, M.D. Nancy Klimas:

"Chronic Fatigue Syndrome is hardly the right name"


Klik  på billedet og hør professor Klimas forklare problemstillingen med navnet chronic fatigue syndrome (kronisk træthedssyndrom):


"Myalgic Encephalomyelitis is the name that stuck! The name is a really big deal. This chronic fatigue syndrome-name trivializes the disease so profoundly that I really think it did prevent us from seeing it as an important illness for decades. I and everyone else in this field regret that this name ever came to be, and that we didn't chase it away faster. (...) This illness is wicked!"


Derfor opfordrer vi indtrængende til, at man stopper med at kalde  sygdommen for kronisk træthedssyndrom eller chronic fatigue syndrome. Navnet er ME kort form for  MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS.


Referencer


(1) Nakatomi et al., Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An ¹¹C-(R)-PK11195 PET Study.

J Nucl Med. 2014 Jun;55(6):945-50. doi: 10.2967/jnumed.113.131045. Epub 2014 Mar 24.


(2) Ramos et al., Characterisation of B cell Subsets and Receptors in Chronic Fatigue Syndrome Patients, J Clin Cell Immunol 2015, 6:1

PMCID: PMC4450981


(3) Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine, Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, The National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, Health and Medicne Division, Feb. 2015


(4) Maes et al., Evidence for inflammation and activation of cell-mediated immunity in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): increased interleukin-1, tumor necrosis factor-α, PMN-elastase, lysozyme and neopterin, J Affect Disord. 2012 Feb;136(3):933-9. doi: 10.1016/j.jad.2011.09.004. Epub 2011 Oct 4.


(5) Fluge et al., B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment, PLoS One. 2015 Jul 1;10(7):e0129898. doi: 10.1371/journal.pone.0129898. eCollection 2015


(6) Fluge et al., Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study, October 19, 2011http://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0026358


(7) Brett et al., Activin B is a novel biomarker for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) diagnosis: a cross sectional study, Journal of Translational Medicine, 201715:60, DOI: 10.1186/s12967-017-1161-4


(8) Jason et al.: Myalgic Encephalomyelitis: Symptoms and Biomarkers, J Curr Neuropharmacol. 2015 Sep; 13(5): 701–734.

Published online 2015 Sep. doi:  10.2174/1570159X13666150928105725


(9) Carruthers et al., Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria, Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4

October 2011, Pages 327–338


(10) Hooper, Rowan, First official UK death from chronic fatigue syndrome, New Scientist, June 16, 2006.


(11) Cohen et al..Chronic stress,glucocorticoid receptor resistance,inflammation, and disease risk, Proc Natl Acad Sci U S A. 2012 Apr 17;109(16):5995-9


(12) Falk Hvidberg et al.,The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), PLoS One. 2015 Jul 6;10(7):e0132421.


(13) Kavelaars et al., Disturbed neuroendocrine-immune interactions in chronic fatigue syndrome,J Clin Endocrinol Metab. 2000 Feb;85(2):692-6.


(14)  Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine,Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, The National Academies Press 2015, PMID: 25695122

, .

.